Jag tillbringade nästan 50 år med att försöka förstå varför jag inte passade in

Hej, jag heter Daniel De Luca och jag är grundaren av BevisBox.

Under större delen av mitt liv visste jag att jag var annorlunda. Jag visste bara inte varför.

Sådant som verkade komma naturligt för andra kunde kräva enormt mycket energi av mig. Samtal kunde gå fel fast jag inte förstod vad jag hade sagt fel. Jag kunde veta precis vad jag ville säga men ändå inte få fram det på ett sätt som andra förstod. Sociala situationer som verkade enkla för andra kunde lämna mig helt slut.

Jag lärde mig att försöka anpassa mig. Att observera andra. Att försöka förstå regler som ingen någonsin hade förklarat för mig. Ibland fungerade det. Ibland gjorde det inte det.

Och när det inte fungerade var det lätt att tänka att problemet måste vara jag.

Ett helt liv av att försöka lite hårdare

Det svåraste var kanske inte någon enskild händelse. Det var alla de små sakerna, år efter år.

Att känna sig utanför. Att bli missförstådd. Att gå igenom ett samtal i huvudet efteråt och undra vad man gjorde fel. Att behöva lägga mycket mer energi på sådant som andra tycktes kunna göra utan att ens tänka på det.

Jag har arbetat inom IT i mer än 20 år. Där hittade jag också något som passade mig. Problem kunde analyseras. Fel kunde felsökas. Det fanns logik, struktur och ett sätt att metodiskt arbeta sig fram till en lösning.

Men livet fungerar inte alltid som ett IT-system.

Människor säger inte alltid exakt vad de menar. Sociala regler står inte i någon manual. Ett missförstånd går inte alltid att felsöka genom att läsa en logg.

Jag kunde vara kompetent och erfaren i mitt arbete och samtidigt kämpa med saker i vardagen som jag tyckte att jag borde klara.

Det är en märklig känsla att veta att man kan lösa komplicerade tekniska problem och samtidigt känna sig besegrad av ett telefonsamtal, ett möte, en blankett eller en uppgift som man inte lyckas komma igång med.

Svaret kom först när jag var 50

När jag var 50 år fick jag diagnoserna ADHD och autism.

Plötsligt fanns det en förklaring till mycket av det jag hade kämpat med under nästan hela mitt liv.

Det var en lättnad.

Men det fanns också sorg.

Jag började tänka på den yngre versionen av mig själv som inte hade någon förklaring. På alla gånger jag hade försökt hårdare när det jag egentligen behövde var ett annat sätt att göra saker. På missförstånd, frustration och situationer där jag hade trott att jag helt enkelt inte var tillräckligt bra.

Jag kunde inte få tillbaka de åren.

Men jag kunde börja förstå dem.

Och kanske kunde jag använda det jag hade lärt mig till att göra något som hjälper någon annan att slippa känna sig lika ensam i sina svårigheter.

När systemen runt omkring dig kräver det du har svårast för

Efter diagnoserna kom en annan insikt.

Just när man behöver hjälp som mest förväntas man ofta vara väldigt bra på att administrera sitt eget liv.

Man ska komma ihåg tider. Hålla reda på namn. Läsa brev. Förstå beslut. Spara dokument. Passa deadlines. Ringa samtal. Komma ihåg vad som sades för tre veckor sedan. Förklara samma historia för nästa person. Och märka när två olika besked inte stämmer överens.

För någon som redan kämpar med arbetsminne, planering, kommunikation eller överbelastning kan det bli en nästan absurd situation:

För att få hjälp med det man har svårt för måste man först klara väldigt mycket av det man har svårt för.

Det var där min egen erfarenhet började förändras till idén bakom BevisBox.

När ett felaktigt besked får verkliga konsekvenser

I mina kontakter med Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan har jag varit med om att närvaro rapporterats som frånvaro trots att jag varit närvarande eller haft beviljad ledighet. Jag har fått besked om att uppgifter skulle rättas, men har senare behövt fortsätta följa upp samma problem. När ersättning påverkas är det inte bara en administrativ detalj. För någon som redan lever på en mycket låg inkomst kan ett fel innebära att pengar till mat, medicin eller räkningar försvinner.

Jag har också behövt hålla reda på vem som sagt vad, när rättelser skickades, vilka datum jag deltog och vilka svar jag fortfarande väntade på. Ett besked kunde finnas hos aktivitetsleverantören, ett annat hos Arbetsförmedlingen och själva ersättningsbeslutet hos Försäkringskassan. När flera organisationer är inblandade kan ansvaret skickas fram och tillbaka – medan personen som berörs själv måste försöka visa vad som faktiskt hände.

Samma problem inom vården

Efter mina diagnoser behövde jag hjälp från flera delar av vården. När olika mottagningar, undersökningar och nästa steg hänger ihop blir det viktigt att minnas vilka prover som ska tas, vem som ansvarar för vad, vilka remisser som väntar och exakt vad varje mottagning har sagt.

När man redan kämpar med trötthet, stress, arbetsminne och planering kan det vara orimligt svårt att samtidigt vara samordnare för flera kontakter. Ett muntligt besked kan vara bortglömt några veckor senare. En detalj i en journal eller ett meddelande kan förändra vad som händer härnäst.

Jag började spara skärmbilder, mejl, brev, tider och namn – inte för att skapa konflikt, utan för att kunna visa vad som faktiskt hade sagts och vad jag själv hade gjort.

Varför jag började föra register över allt

Jag lärde mig att ett löfte om att något ska rättas inte är samma sak som en genomförd rättelse. Ett telefonsamtal kan vara viktigt, men utan en anteckning om datum, namn och innehåll är det svårt att hänvisa till senare. När information motsäger varandra räcker det inte alltid att minnas att något kändes fel – man behöver kunna hitta det ursprungliga beskedet.

Därför började jag dokumentera allt: tider, meddelanden, svar, beslut och tidsfrister. Jag bad om skriftliga bekräftelser och sparade underlagen i stället för att lita på att alla system automatiskt skulle stämma överens.

Dokumentationen gav mig inte kontroll över andras beslut. Men den gav mig bättre kontroll över min egen berättelse. Jag kunde bygga en tidslinje, upptäcka motsägelser och visa vilka steg jag redan hade tagit.

Så föddes BevisBox

Efter ett tag insåg jag att materialet hade blivit ett nytt problem. Bevisen fanns, men de var utspridda mellan inkorgar, portaler, skärmbilder, PDF-filer och egna anteckningar. När jag verkligen behövde dem tog det för mycket tid och kraft att hitta rätt sak.

Jag började tänka på situationen som jag alltid har gjort inom IT: om ett återkommande problem saknar ett bra verktyg, varför inte försöka bygga ett?

BevisBox är tänkt som en plats där människor kan samla vad som sagts, lovats och beslutats. Händelser kan ordnas i en tydlig tidslinje, dokument kopplas till rätt ärende och viktiga nästa steg samlas på ett ställe.

Tjänsten ska inte avgöra vem som har rätt och ersätter inte juridisk eller medicinsk rådgivning. Den ska hjälpa användaren att bevara originalen, skapa ordning och presentera sitt eget underlag på ett tydligare sätt.

Byggt för människor som känner igen sig

Jag bygger BevisBox för andra som kan känna sig överväldigade när viktig information kommer från många håll. Det kan vara personer med ADHD eller autism, människor som lever med stress eller minnessvårigheter, anhöriga som hjälper någon annan eller vem som helst som försöker ta sig igenom en komplicerad administrativ situation.

Jag vet hur det känns att vara säker på att något har blivit fel men ändå ha svårt att snabbt visa hela händelseförloppet. Jag vet också hur mycket tryggare det känns när varje datum, dokument och besked ligger samlat i rätt ordning.

När det svåraste är att komma igång

Att veta vad som behöver göras är inte alltid samma sak som att kunna börja. Därför bygger jag också stöd för de stunder då en uppgift känns för stor, en tid är svår att överblicka eller ett viktigt samtal skapar så många frågor att allting låser sig.

BevisBox Fokus och Min vardag är tänkta att göra nästa steg mindre: dela upp en uppgift, förbereda ett möte, skapa tidsmarginaler eller minska antalet val när allt känns för mycket. Det är inte behandling. Det är praktiska verktyg för att göra vardagen lite mer hanterbar.

Om BevisBox kan göra en sak

Jag kan inte förändra de nästan 50 år då jag inte förstod varför jag kämpade med sådant som andra verkade klara så lätt.

Jag kan inte heller bygga bort alla komplicerade system, missförstånd eller felaktiga besked som människor möter.

Men jag kan använda det jag kan.

Mer än 20 år inom IT har lärt mig att när ett system är för svårt att använda behöver man inte alltid säga åt människan att försöka hårdare. Ibland behöver man bygga ett bättre verktyg.

Det är vad jag försöker göra med BevisBox.

Om tjänsten kan hjälpa någon att känna lite mindre panik inför ett viktigt möte, hitta dokumentet de behöver, komma ihåg vad som faktiskt sades, ta det första steget när allt känns för stort – eller bara känna ”det är inte bara jag som tycker att det här är svårt” – då har något som varit väldigt svårt i mitt eget liv kunnat bli till något bra för någon annan.

Och för mig betyder det väldigt mycket.